Mädchen, die gesund aussahen, schliefen sehr wenig in der Nacht, bis die Eltern den seltsamen Grund entdeckten
  • Dieses kleine Mädchen von nur drei Jahren wurde mit einem seltenen Syndrom diagnostiziert, das keine Heilung hat.

  • Ever Hisko, ein kleines Mädchen aus Ontario, Kanada, leidet an einem seltenen Syndrom, das ihre Schlafzeit so niedrig wie 1,5 Stunden pro Nacht macht. Das heißt, es überlebt mit fast keiner Schlafqualität und Ruhe, berichtete Barcroft TV.

  • Dieser seltsame Zustand wird Angelman-Syndrom genannt - eine genetisch-neurologische Erkrankung, die nach dem Kinderarzt benannt wurde, der sie 1965 erstmals beschrieben hat - Dr. Harry Angelman. Als sie erkannten, dass ihre Tochter nicht so schnell Fortschritte machte wie die anderen Kinder, suchten ihre Eltern Robin Audette und Kirk Hisko medizinischen Rat.

  • Der konsultierte Physiotherapeut wies auf eine Körperdruckweste hin, da er dachte, Ever habe Probleme mit Muskelschwäche. Mit Hilfe der Weste begann sie zu gehen. Ermutigt durch diesen Fortschritt warteten die Eltern auf eine vollständige Diagnose, damit sie die nötige Pflege erhielt und somit weiterkommen konnte.

  • Die Diagnose kam zwei Monate später: Angelman-Syndrom, verursacht durch eine genetische Mutation oder Abwesenheit des UBE3A-Gens, das sich im Chromosom 15 im Gehirn befindet und weltweit etwa 12 bis 20 Tausend Menschen befällt.

  • Ein Syndrom, das aufgrund ähnlicher Symptome mit Zerebralparese oder Autismus verwechselt werden kann, kann geistige Retardierung, Schlafstörungen, Verhaltensänderungen und, wie auch andere Syndrome, eigene körperliche Merkmale verursachen.

  • In Evers Fall beeinflusst es nicht nur ihren Schlaf, sie hat auch kurze Aufmerksamkeitsspannen, ist immer mit erhobenen Armen und scheint immer glücklich. Sie kann nicht sprechen und muss auf Bilder zeigen.

  • Ihre Eltern leiden auch unter dem Tochter-Syndrom, da sie selten mehr als sechs Stunden pro Nacht schlafen. Doch für seine Eltern ist Ever trotz seiner Grenzen perfekt, "brauchen nur Schlaf", erzählen sie der Daily Mail.

  • Deine Mutter ist erstaunt über die Energie ihrer Tochter: "Dein Schlafbedürfnis ist nicht wie bei anderen Menschen. Es ist erstaunlich, wie sie bleiben und glücklich sein kann, ohne zu schlafen. Wenn wir zwischen vier und sechs Stunden schlafen können, ist das großartig , aber es gibt Nächte, in denen sie nach anderthalb Stunden aufwacht und noch sechs Stunden wach bleibt. Wir lernen, mit ihr im Bett zu rollen. "

  • Wer sie kennt, sagt über Ever: "Sie ist unglaublich, weil nichts sie traurig macht und sie immer über ihre eigenen Grenzen hinausgeht, ohne dass sie sich dessen bewusst ist, sie ist glücklich und liebevoll." "Jeder liebt sie, sie ist ein wunderschöner, heller Sonnenstrahl, sie springt auf und springt und du kannst nicht anders, als zu lächeln." "Als der Arzt uns sagte, weinte ich", sagte Robin, "aber wir sind weitergegangen." Unser Leben hat sich auf viele verschiedene Arten enorm verändert - vor allem auf gute Weise. Wir hatten das Gefühl, endlich eine Antwort zu haben. hat schon vorher einen Sinn ergeben. "Die Familie ist begeistert von der Forschung am Angelman-Syndrom und glaubt, dass es in naher Zukunft eine Heilung geben könnte.